Door: Wim
We zijn het eerste jaar van Willem behoorlijk vaak bij het expertise centrum in Rotterdam/Sofia KZH geweest, om eigenlijk eerst de nodige Sturge-Weber onderzoeken te doen. MRI, EEG, kaakfoto’s oogtesten, etc, Dat gaf ons eigenlijk al zoveel zorgen dat dat het allerbelangrijkste is waar je eerst duidelijkheid over wilt krijgen. En toen hadden we geen energie erbij om heel goed na te denken over wat we nou eigenlijk met de wijnvlek wilden. De vlek is wel flink aanwezig in zijn gezicht maar het is een soort van licht. In het begin schrik je natuurlijk wel, maar later wordt het meer gewoon, en krijg je ook wel zoiets van het hoort gewoon bij hem. Het is gewoon Willem met een wijnvlek, weet je wel, en dan wordt het ook wel iets makkelijker als je het zelf gaat accepteren. Dan ga je niet zo heel erg zoeken naar wat er aan gedaan moet worden.
Grote schok
We hebben wel de grootste angst gekregen op de dag dat Willem geboren werd, omdat ik meteen met hem in een karretje door het ziekenhuis moest, de MRI scanner in, naar de oogarts, etc. In het lokale ziekenhuis was gewoon niet voldoende kennis, bleek later. Hoe ga je een oog test doen bij een baby’tje die net geboren is? De arts had er eigenlijk helemaal geen goed gevoel over, maar die moest het doen blijkbaar. En dat zag je aan alles, hij trilde nog meer dan ik en ja, om dat te zien is niet fijn. Dus dat voelde echt niet goed en toen dacht ik echt, dit klopt niet, hier moet je mee stoppen, ik ga Willem zo mee nemen en we gaan naar huis… Gelukkig stopte de arts ermee… Voor ons vertrouwen in de medische wetenschap pakte het op die dag wel helemaal fout uit. Zonder problemen bij Willem gelukkig, want volgens mij heeft hij er niets aan overgehouden, maar wij wel. Dat heeft denk ik mede, geholpen dat we hebben besloten, dat we hem niet meer onnodig iets wilden (laten) aandoen, om het zo maar te zeggen.
Adviezen
We hebben dat moment ook een beetje voor ons uit geschoven vanwege de tegenstrijdige adviezen toen. Over jong beginnen of niet, onder narcose of niet. Toen had ik echt zoiets van ja, als de ene arts dit zegt en de andere dat… je krijgt het niet heel helder. Wat wil je dan precies he, op wie ga je nou vertrouwen? En de onzekerheid van wat het oplevert na zoveel behandelingen, onherstelbare schade of verbetering? Dat was voor ons eigenlijk al met al de reden dat we zeiden ‘we laten er gewoon niks aan doen voorlopig’. Als hij ouder/volwassen is, mag hij het zelf beslissen, en dan is hopelijk de kennis en de techniek al weer veel verder. Tot nu toe hebben we daar nog helemaal geen spijt van gehad. Willem is gewoon Willem, met een wijnvlek. En dat maakt hem bijzonder.
